La mia dottoressa ha subito capito e mi ha mandato all’oall’ospedale. Registrandoti accetti la Policy Privacy veigente sul sito. Nessuno la vede, ma quelle frasi dette in buona fede sono come coltellate». Ormai ci convivo da anni e me la sto cavando bene”. Chirurgia della perdita di peso della sclerosi multipla ­ ­ ­ ­ 1 ora fa. Spero tu mi risponda a presto In un anno già molto complicato di per sé, ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla. Il mio sistema nervoso non perse tempo e a Marzo 2012 si ripresentò un nuovo sintomo, questa volta Neurite Ottica. Vorrei poterlo aiutare ed ho letto che anche tu usi questi integratori. Il giorno dopo la risonanza però la musica è cambiata decisamente. in bocca al lupo, Ciao.. a me dal liquor dell anno scorso e dalle RMN si vedono focolai e demielinizzazioni abbastanza circoscritte sia encefalo che cervicali.. io ho avuto la fortuna di incontrare un Professore che è davvero un luminare nel campo e si è operato subito per darmi una terapia ma ora anche io dovrò cambiarla perchè i valori sono un po ballerini adesso…. Una diagnosi fatale La sclerosi multipla (SM) è una condizione che colpisce quasi 1 milione di persone di età superiore ai 18 anni negli Stati Uniti. Il campo visivo era sempre più ridotto, le macchie nere a destra erano ormai fisse. Io nn sono ospite del mio corpo e faccio in modo di non abbattermi perché le ricadute sono venute sempre in momenti tristi e difficili della mia vita e quindi diciamo gliel’ho servita su un piatto d’argento , oggi non abbasso la guardia, ringrazio di stare bene e vado avanti perché gli anni passano e voglio stare bene per i miei figli. Era il 10 Novembre 2011. “Il movimento è sempre stato importante per me. 4:21. incontro su Sclerosi Multipla e CCSVI - parte 4 di 4. Ancora oggi non posso dire di viverla tranquillamente: i timori per il futuro sono tantissimi, inoltre il dover accantonare alcuni progetti e programmi mi pesa molto. Al mio rientro in Italia ho cominciato a rendermi conto che anche fare le cose più banali, mi affaticava. Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali, Ho preso visione dell'Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali (richiesto), Sclerosi multipla: sfatiamo alcuni luoghi comuni, Le emozioni legate alla sclerosi multipla, AISM Save my name and email in this browser for the next time I comment. Fedez aveva già avuto modo di raccontare il suo dramma personale personale il 17 giugno 2019, quando il rapper ha condiviso sui social un lungo e personale post. Sebbene fossi stata vegetariana per più di 20 anni, ho deciso di seguire il suo consiglio. L’esordio della malattia è stato abbastanza violento. La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale (quindi, cervello, midollo spinale e nervi ottici). Anche se in ansia per la diagnosi ho ricevuto molte rassicurazioni per le quali ho spesso conferma nei vostri post. «Lui ha fatto molto di più per me. La visita non segnalò problemi al fondo dell’occhio né alla retina, con una pressione oculare nella norma. A Giugno arriva l’esito di tutti questi esami: “sclerosi multipla”. Non ho ricevuto traumi in quella zona, Non avverto ne problemi nello svolgimento delle attività, ne tantomeno dolore! Io mi sono paralizzata totalmente a dx…e io…super sportiva, sempre attiva… da 1 anno ero sempre stanca e… triste. Fedez e Chiara Ferragni – meteoweek Leggi anche -> Chiara Ferragni ora ha paura del rischio del marito Leggi anche -> Fedez: il responso dei medici è devastante | rischio sclerosi multipla Come ha scoperto la mattia. Ai miei cari e agli amici, infatti, devo un grazie immenso perché nonostante il mio caratteraccio e i miei sbalzi d’umore, restano al mio fianco. Sto vivendo la mia vita come se fossi in un film, di quelli senza un finale però. Ti chiedo queste informazioni perché ovviamente solo chi ha questa patologia sa cosa meglio funzioni al proprio organismo. Mi rispose che per tac d’urgenza intendeva il doverla fare in giornata. Diventare mamma con la sclerosi multipla, la storia di Floriana. Per spezzare la fame prima di cena, presi tre mandarini e li poggiai sul tavolo. dobbiamo solo andare avanti con le nostre forze è sperare in un futuro migliore.auguri a noi tutti! “È stato un po’ tutto, un grande maestro di vita” Nicoletta Mantovani è stata salutata da Ezio Bosso durante lo spettacolo Che storia è la musica. Ciao Myriam posso avere la tua mail per confrontarci? © 2020 All Rights Reserved. Feci per prima cosa, la visita dall’oculista, pensando fosse un problema di vista, ma i parametri erano tutti nella norma. Spero che tutte le persone che hanno scritto qui sopra, stiano bene. Siamo quindi alla rachicentesi, e per adesso Là sono. Non ho avuto tempo di farmi troppe domande e angosciarmi per il futuro, ho interrotto l’allattamento del mio bimbo (ormai al settimo mese) e ho iniziato subito. (p.p. Fu proprio  al termine di una puntata che il volume indotto nelle cuffiette si abbassò e sentii per la prima volta la frase “pensano sia Sclerosi Multipla”. È caratterizzata da una progressiva degenerazione della mielina, una sostanza grassa che riveste le fibre nervose che permettono il transito dei segnali dal sistema nervoso centrale agli organi ed ai muscoli del corpo. Cerco frutta e verdura il più possibile biologici. Allora ho fatto il Lemtrada, farmaco che mi ha causato una recidiva e mi ha fatto perdere un po’ di capelli. Il giorno dopo, durante la lezione di fisica , mi resi conto di non riuscire a concludere un esercizio poiché sulla lavagna c’era scritto “700” mentre a me appariva chiaro il numero “70”. Io vivo con mio figlio. Cambiato centro e tutt’ ora vado al Niguarda. Floriana ha scoperto di avere la sclerosi multipla a 24 anni, ma non ha rinunciato ai suoi sogni. da ventanni, fino al 2004 senza grossi problemi e boli di cortisone al bisogno, poi 2 epatiti tossiche nel 2010 e 2011, dopo Solumedrol e crisi recidiva. Oggi pubblichiamo la storia di Amedeo, un ragazzo di 32 anni che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla un anno fa, nell’agosto del 2016. Grazie ai trattamenti e ai progressi della ricerca, le persone con sclerosi multipla possono mantenere una buona qualità di vita con un’aspettativa non distante da chi non riceve questa diagnosi. Anche quando dentro abbiamo la tempesta. Causa: debolezza muscolare o spasmi fatica Intorpidimento o formicolio problemi alla vista o alla deglutizione dolore La SM si verifica quando il sistema immunitario del corpo attacca le strutture […] In questo post Amedeo racconta non solo come ha scoperto la SM, ma anche quali sono le sue difficoltà quotidiane, le sue incertezze e le sue paure per il futuro, e la forza di volontà che lo spinge a guardare avanti. Ho vissuto, anche se marginalmente rispetto a tanti di voi, momenti di disperazione, ma non bisogna scoraggiarsi, l’aspetto psicologico è tutto in questa malattia come in molte altre. Mi trovo molto bene con questo farmaco a parte il fastidio delle iniezioni e il condizionamento pratico. Nonostante questo cerco di non arrendermi, almeno per quanto possibile, senza mai perdere la mia dignità. Ho fatto lemtrada dopo numerosi farmaci che non sono serviti a granché. Mi trovavo in classe quando d’un tratto notai alcune macchie nere nella parte destra del mio campo visivo, non ben definite, intermittenti. Nel 2002 ho scoperto la Paleo Dieta, di Loren Cordain, Ph.D., che promuoveva un ritorno a uno stile di vita e un’alimentazione come quelle i nostri avi del paleolitico per sconfiggere le malattie autoimmuni come la sclerosi multipla. Fino alla settimana prima stavo benissimo, poi mi girava un po’ la testa e dopo una settimana il formicolio. Come ho scoperto la Sclerosi Multipla? ciao sono Federica di Torino…ho 37 anni e da quando ne ho 29 convivo con la S.M.in forma recidiva remittente ,appena ho avuto la diagnosi la prima cosa che ho chiesto alla mia dottoressa ‘Posso avere figli? Andai al Pronto Soccorso dell’ospedale Maggiore di Bologna direttamente dall’oculista. !sono mamma di 2 bellissime bimbe di 5 anni e l’altra di 10 mesi…lavoro e usufruisco delle agevolazioni previste x la disabilità legge 104 Verifica anche tu se il fumo ti danneggia i “comandi”. Avrei preferito sapere comprenderle senza l’aiuto della SM…ma le lezioni di vita arrivano in modo prepotente, a volte. L’oculista guardò il risultato e piuttosto trafelata disse “Hai una quadrantopsia destra, ti sto facendo un’impegnativa per una TAC d’urgenza!”. La sola cosa che ho verificato è che subito dopo aver spento la cicchetta camminavo come uno zombi. Quella che viviamo è la nostra battaglia quotidiana e se è vero che l’unione fa la forza, beh ho la sensazione che insieme sarà più semplice farcela! Tuttavia, come si dice in certi casi, questa è stata solo la calma che precede la tempesta. Mollato dopo un mese, mi stavo sedendo! Un “miracolo”, dato il tipo di frattura. La tua storia somiglia molto alla mia…anche per i tempi. È caratterizzata da una Io ci convivo da 14 anni. Nicoletta Mantovani seconda moglie di Luciano Pavarotti: “malattia? Lorenzo, Lorenzo…stessa cosa…formicolii a braccio e gamba dx, pensavo ad un nervo. E’ diventato decisamente scuro, come nel video dei Guns’ November Rain per chi lo conosce comprende. La neurologa mi ricevette alle 17 e guardando la tac disse di volermi ricoverare immediatamente per proseguire con ulteriori analisi e una risonanza. Agosto 2016 la diagnosi e a settembre farò anch’io 32 anni. La sera a casa decisi di parlarne al telefono con mio padre, il quale da medico mi disse di monitorare la situazione e che, una volta tornata a Pescara dalla mia famiglia, mi avrebbe fatto visitare dall’oculista. All'età di 16 anni mi è stato diagnosticato il lupus eritematoso sistemico, ereditato da mia madre. Adesso sto facendo da circa un paio d’anni tecfidera e mi trovo bene. Me lo auguro tantissimo. Dapprima mi hanno dato il Tysabri, ma dalla seconda infusione sono risultata allergica. Ricordo che passavo le serate piuttosto silenziosamente, chiusa in me stessa. ", “Non perdete mai la forza di lottare contro la SM!”, La sclerosi multipla è arrivata a 15 anni, ma vado avanti felice, Come si convive con l’interferone? Ho cambiato anche alimentazione. Ho la sclerosi multipla e fu diagnosticato il 1 aprile 2008. In quel momento mi è crollato il mondo addosso. Pensai “sto impazzendo!”. ho scoperto a 24 anni di avere la sclerosi multipla”. La pelle è insensibile al tatto, come se quella zona fosse fasciata! Io sono “capa tosta”…ci voleva una “scossa*violenta evidentemente. News. In un primo momento sia io che i medici abbiamo attribuito tutto questo all’incidente, ma nel giro di qualche mese mi sono accorto di avere avuto un notevole calo della vista. Oggi non sto male , il problema è che non ho lavoro e l invalidita al 50per cento non serve molto per trovare lavoro .sono molto amareggiato, Ciao a tutti, Associazione Italiana Durante il mio ultimo anno di scuola ho avuto una ricaduta che è stata la goccia che ha fatto traboccare il vaso: neurite ottica. Ora sono in attesa degli ultimi risultati delle analisi, mi faranno una risonanza e decideranno la cura. E’ vero l’unione e la famiglia sono importantissimi. Ciao a tutti, ho 52 anni e s.m. Eppure è questa la parte di me che mi manca di più perché adesso mi trovo costretto a dover ponderare ogni minima decisione e questo mi ha fatto perdere un po’ di fiducia in me stesso. La sclerosi multipla non mi fermerà mai. Non mi sono mai sentita così lontana. Playing next. Nella sezione “Chi Sono” non vi ho detto che nella vita faccio l’ottico, aspetto fondamentale poiché, paradossalmente, il primo sintomo lo notai proprio durante una lezione di contattologia del primo anno di studi a Bologna. Ciao sono Miriam Il nome “sclerosi multipla” deriva dal significato greco “molte […] Georgette Polizzi ha scoperto da un paio di mesi a questa parte di avere la sclerosi multipla e in un'intervista su Radio Radio ha parlato di quella volta in cui si è accorta di essere malata. Ciao mi chiamo tiziana, io ce l ho da 23 anni, vi capisco benissimo.Ho fatto anche io dopo l interferone fatto x un bel po di anni adesso faccio il tisabry con cui mi trovo bene.il quotidiano è duro, anch io passo da un umore all altro, è sono solo i mie bambini che mi fanno andare avanti.Mio marito mi aiuta molto ma non capisce fino in fondo . Ho 20 anni e ho scoperto di avere la sclerosi multipla a 18, primo esordio a 16 anni, eppure tra alti e bassi, le varie ricadute, la mia vita è sempre andata avanti “bene”. Ma ora sto meglio. “Cecilia, dopo questo episodio possiamo confermare che hai la Sclerosi Multipla”. Grazie mille e buona giornata, Gabriella, ciao Miriam, E’ dura durissima ma sono convinta che il destino lo si possa cambiare se si ci crede davvero!Forza!!!! Partecipare a questo evento è stato davvero importante perché dopo soli quattro mesi di diagnosi conoscevo davvero poco della sclerosi multipla e ancora adesso non so ancora bene cosa aspettarmi. 4:04. Auguri di cuore, Ciao, la tua storia è veramente molto simile alla mia.. nei tempi, nei sintomi.. nel prima e nel dopo.. io prendevo copaxone iniezioni e sono passata da un mese a tecfidera.. da oggi ho iniziato il 240.. spero che il mio corpo lo accetti senza grossi effetti collaterali.. comunque leggere questo blog aiuta a capire che si può convivere a pieno con la SM. Vent’anni di contributi e mai un certificato di malattia, mai visto un ospedale. Ad ottobre scorso ho cominciato la terapia con fingolimod a cui associo altri farmaci miorilassanti. ... Gaylon Traci. Nonostante questo mi sono sorpreso nel trovare dentro di me una forza ed una volontà che non avrei mai immaginato prima. Sono passati quasi 13 anni e mi sento bene, la stanchezza c’è ma nel complesso a parte l’occhio sx che ha un minimo calo del visus, sono ottimista per il futuro, avevo due bimbi piccoli all’epoca e nn potevo permettere di fermarmi. devo fare la tac” senza dargli troppe spiegazioni, in fondo non le avevo neanche io. Un grosso in bocca al lupo ciao a presto. in che dosaggi? Faccio kabat 3 volte a settimana (per due ore e mezza) sto iniziando a sperimentare il Perfetti per sta maledetta gambetta che continua a scattare con l’umidità è che mi fa stancare tanto; per quella mano che si augura di tornare a scrivere come prima. Ho deciso di raccontare la mia storia perché penso che non bisogna nascondersi ma vivere questa realtà affrontandola ogni giorno, a testa alta e con tanta forza di volontà. Mi teneva compagnia la famosa serie tv Grey’s Anatomy che ero capace di guardare ininterrottamente per ore con le mie cuffiette. Non è cambiato niente però era proprio evidente che la sigaretta faceva danni precisi. Prima copaxone, interferone, poi pausa di 4 anni perché nn volevo più siringhe. ), non riesco a collegare perché un giorno mi sento più in forza ed il giorno dopo molto meno. Vittorio, Ciao Amedeo! Oggi la fatica, i crampi e i cloni sono all’ordine del giorno e nonostante i farmaci i formicolii e la poca sensibilità agli arti sono sempre più frequenti. Scrivere e condividere la mia esperienza qui ha un non so che di liberatorio. Report. Ora sto facendo l’auto iniezione di BETAFERON, i primi giorni ho avuto sintomi influenzali, e ora, fortunatamente sto molto meglio, solo che sono diventata come una Pimpa, in quanto sono piena di ponfi rossi e lividi ovunque. Non è facile diagnosticare la sclerosi multipla (SM), ma puoi avvicinarti alla risposta considerando i primi sintomi, come vista sfocata, goffaggine, difficoltà a pensare, perdita dell'equilibrio, intorpidimenti, fatica cronica e debolezza alle estremità. La terapia, hanno spiegato i ricercatori, potrebbe quindi rallentare la sclerosi multipla e impedire il peggioramento della disabilità. Non mollare mai Qualsiasi scelta, pensiero, desiderio deve sempre passare l’esame di un supervisore ignoto. E’ molto brutto aver paura di domani e non sapere come o cosa fare per trovare forza, pazienza, coraggio e speranza. Sintomi invisibili: come provare a spiegarli? Tolsi le lenti a contatto pensando si fossero sporcate con il trucco ma la situazione non migliorò. Fin da subito è stata una tormenta di emozioni e di paure. Alla successiva risonanza hanno riscontrato nuove placche, quindi il mio Neurologo mi ha consigliato di iniziare Copaxone. Se inizialmente mi sono ritrovato in preda allo sconforto, dopo un po’ di tempo mi sono rimesso in piedi e mi sono rimboccato le maniche per poter affrontare questa battaglia. Io non ho imparato a conoscere la mia s.m. Dieci anni di noi, in un anno unico. Sono finita sulla sedia ma è passato 1 anno dalla diagnosi e dalla paralisi ed oggi sono di nuovo in piedi. Ho iniziato ad avere il primo sintomo a gennaio 2017 (diplopia occhio destro). Ma il mio unico desiderio era tornare a Pescara dalla mia famiglia. Una sera entrò nella stanza il primario di neurologia e mi parlò di placche, lesioni al sistema nervoso centrale ecc.. non nominò minimamente la Sclerosi Multipla. Sto aspettando referto dei potenziali evocati e mi auguro di cuore di non dovermi sottoporre alla rachicentesi, perché ho il terrore degli aghi e degli ospedali, svengo per ogni cosa. Cause genetiche: la sclerosi multipla non è una malattia ereditaria nel senso stretto della parola, ma avere un parente di primo grado, come un genitore o un fratello, affetto dalla malattia, aumenta il rischio individuale di svilupparla rendendolo molte volte superiore a quello della popolazione generale. Eppure per riuscire a focalizzare le immagini alla mia destra dovevo ruotare la testa. Ho 55 anni e fino a 20 gg fa ero sanissima.. una botta anche se voglio essere ottimista…, Ciao ragazzi , io sono stato diagnosticato 4 anni fa . Oggi, comunque, la mia più grande incognita per il futuro è il lavoro e soprattutto le limitazioni cui la SM può costringermi. A quel punto l’angoscia raggiunse l’apice. Quanto sono fondamentali! Mi diedero i risultati nel pomeriggio tramite un infermiere che passando davanti a me, senza neppure fermarsi, disse con area sufficiente: “Cecilia Molfese? Tuttavia a me andava bene così, mi andava bene quella spiegazione che non sapeva di niente, sicuramente perché speravo non ci fosse nulla di cui preoccuparsi. Il più grande sostegno, in tutti i momenti di questa storia, è stata ed è la famiglia, gli affetti. Non sapevo con che spirito affrontare la cosa, e ancora tutt’ora non accetto tutto questo perchè la domanda mi sporge spontanea: “MA PERCHE’ A ME?” Nell’estate 2014 mi trovavo in Corsica per lavoro e ho avuto un “un tragico incidente al mare” (che da raccontare sarebbe troppa lungo), che mi ha causato una brutta frattura cervicale. Con mio fratello sempre presente mi recai all’appuntamento con l’ortottico per eseguire la perimetria computerizzata (esame del campo visivo). Ad ottobre 2016 una mattina, alzandomi dal letto, ho sentito la gamba sinistra fredda in alcuni punti. La gravità e i sintomi della … La sclerosi multipla si è presentata togliendomi le parole, Tutto quello che (non) posso fare con la sclerosi multipla, “La SM è un ostacolo”: sfatiamo alcuni luoghi comuni [Cartolina n.2]. “Il Convegno Giovani AISM mi ha cambiato la vita”. Nella vita prima della malattia sono sempre stato molto istintivo, impulsivo e, ad essere sincero, forse anche troppo. Mary. E mi motivava tantissimo». Mi rialzai alquanto confusa e guardando sul tavolo vidi tre mandarini! Il risultato ha portato alla diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente. Bastarono poche parole per aprire una voragine sotto di me …. Un saluto Ma ormai alla soglia dei 40 sentivo che qualcosa non quadrava, credo di aver avuto la fortuna di trovare una serie di professionisti scrupolosi tra infermieri e dottori che dopo la tac negativa fatta in codice rosso hanno subito iniziato il protocollo SM, io nel frattempo stavo al fresco del reparto ospedaliero zoppicando a sinistra e facendo amicizia con infermieri e pazienti ignaro del significato di esami come EEG, Proteine del sangue, potenziali evocati e che forza la risonanza! Strizzai gli occhi, studiando il suo volto alla ricerca di un’espressione di giudizio. “Ho la sclerosi multipla. Soprattutto a realizzato quello più grande: diventare mamma Leggi articolo. Sto diminuendo il cortisone assunto in ospedale e in attesa della vera e propria diagnosi che arriverà in settimana, così mi dicono. Ecco la mia esperienza, «Ho la sclerosi multipla dal 2006. Non è facile ma non dobbiamo scoraggiarci e dobbiamo battagliare tutti i giorni o per lo meno se hai un figlio è per lui che devi farti forza e non mollare mai!!!! Passano tre anni. Lui mi ha detto: “La combattiamo io e te, ce la faremo”. Chiamai papà per informarlo, tra un singhiozzo e l’altro e lui mi disse che insieme alla mamma erano già partiti da un paio d’ore e che in serata mi avrebbero raggiunto in ospedale. Ciao, Ciao, ho avuto la diagnosi nel 2004, classica neurite ottica, rm poi puntura lombare… Quando ho saputo di cosa si trattava, ho avuto la sensazione di avere un grosso punto interrogativo sulla testa perché onestamente io nn ne sapevo niente anzi compravo solo le mele dell’aism. Subito dopo l’incidente, quindi, sono stato operato d’urgenza e stabilizzato con una protesi cervicale all’Ospedale di Bastia. Il tempo di bere un bicchiere d’acqua e mi accorsi che i mandarini erano diventati due. La sclerosi multipla colpisce noi e gli altri non possono comprenderla fino in fondo, ma è vero che è qualcosa che coinvolge tutti, anche le persone che ci circondano ogni giorno e che sono sempre pronte a confortarci ed aiutarci. Ora più che mai!” Anche se non c’è una cura per la sclerosi multipla e non prendo farmaci, ho cercato di trovare un modo per rimanere attiva. Oggi pubblichiamo la storia di Amedeo, un ragazzo di 32 anni che ha ricevuto la diagnosi di sclerosi multipla un anno fa, nell’agosto del 2016. Ero giovane e con tanti sogni ancora da realizzare. Nella sezione “Chi Sono” non vi ho detto che nella vita faccio l’ottico, aspetto fondamentale poiché, paradossalmente, il primo sintomo lo notai proprio durante una lezione di contattologia del primo anno di studi a Bologna. Da ingenua ragazza ventenne annuii ancora una volta senza preoccuparmi più di tanto. Sapere di poter affrontare la situazione con tutta la famiglia mi rincuorò. Un caro abbraccio a tutti. La dottoressa mi prenotò l’esame del campo visivo per la mattina successiva. É stata dura tra perdita di sensibilità in tutto il corpo , neurite ottica e tanto tantissimo cortisone..Ora da ormai otto mesi faccio Tecfidera . All’inizio non ho capito subito di cosa si trattava e non riuscivo a comprendere cosa volesse dire questa parola, ma nonostante tutto ho continuato a vivere la mia vita come sempre. In tanti momenti della giornata, la reale difficoltà a fare molte di quelle cose che prima erano scontate, piuttosto che il dover rinunciare a priori a tante altre, mi mette a disagio, sia verso me stesso, sia verso gli altri. La sclerosi multipla è una patologia che si può manifestare con sintomi diversi da individuo a individuo, le cui cause non sono completamente note.. Conoscere la sclerosi multipla, le sue forme e i sintomi più frequenti, sapere cosa fare per giungere a una diagnosi, sfatare alcuni miti e false credenze relativi a questa patologia è un passo importante per poterla gestire al meglio. appena ho avuto la bella notizia ho pianto x un pomeriggio intero ma il giorno seguente guardandomi allo specchio ho alzato gli occhi al cielo e ho detto: TU MI SFIDI…OK ACCETTO LA SFIDA MA STAI TRANQUILLO VINCO IO A ME NON MI BATTI!!!!! Dan. I momenti difficili credo arrivino per tutti insieme alle mille domande rivolte al futuro..ma dovremmo imparare a vivere serenamente il presente e a lottare giorno per giorno senza stare a soffermarci su quello che sarà! Ciao.. si io ancora devo capire bene come conviverci e rendermi conto di tante cose.. io ora a settembre cambierò terapia perchè questa mi stà un po sconvolgendo tutti i valori e non sembra il mio corpo accettarla come deve.. staremo a vedere .. io anche mi regolo il più possibile con l alimentazione e la fisioterapia ammetto che mi aiuta davvero un sacco!! Al recente Convegno Giovani dell'Associazione sono già arrivate molte domande sul tema dei vaccini, e stanno arrivando anche al Numero Verde AISM in questi Ancora devo capire e conoscere i miei limiti e realizzare tantissime situazioni quotidiane, ma non ho intenzione di darmi per vinto, lo devo a me stesso e alle persone che mi sono vicine. ricordati una cosa NOI SIAMO LA FORZA DI NOI STESSI non ti arrabbiare fatti scivolare tutto addosso!!! Mi ricordava le serate in discoteca degli anni 90. Ho provato al centro di Monza il copaxone. dal 2009 mi curo con iniezioni a giorni alterni di Interferone Non so cosa ci si può aspettare. C’è da dire che prima di entrare in stanza, parlò per molto tempo con papà. Non era, né è ora, uno scherzo. Ne fumavo 5 max 6 al giorno, ho smesso. Poi, quando i brutti pensieri passano, mi dico che è avere dei momenti bui è normale. Si tratta della più comune malattia neurologica invalidante tipica dell’età giovanile. Non so spiegarlo, ma avevo il sentore che tutto quanto mi stava accadendo dipendesse da qualcosa di più grave. Inutile dirvi che scoppiai a piangere. Ti puoi immaginare le tribolazioni e le preoccupazioni di tutto questo periodo. Dalla tac non sembrerebbe un tumore, vieni che ti accompagno in neurologia per farti visitare”. Io uso quotidianamente integratori Herbalife e sto molto bene. Credo nessuno di noi lo sappia, ma non smetto di credere che dopo la tempesta arrivi il sereno! Oggi pubblichiamo la storia di una donna che ha scoperto di avere la sclerosi multipla quando era solo un’adolescente. Ho letto, mi sono documentata e ho notato che le parole sclerosi multipla apparivano spesso e in tanti articoli. Non sono più quella di prima, vero. Spesso mi sento inadeguato o comunque un peso per gli altri, sensazioni che mi riempiono la testa di preoccupazioni più grandi. Balbettando chiesi la motivazione della tac. Cerco di fare tutto quanto mi sento in grado di fare, cammino molto e faccio escursioni di trekking anche se non corro più, cosa che mi piaceva tantissimo. Durante il periodo di ricovero mi capitò di rientrare a casa per la notte. Baci. La dottoressa che mi seguiva in quel periodo mi convocò in studio. Purtroppo è l’inizio…vedremo. Ciao Amedeo,ho 24 anni e anche io ho scoperto proprio il 31 agosto 2016 di avere la sm. Anche così ha capito quanto peso, fisico ma anche mentale, porta con sé la patologia. In quei momenti mi sembra di essere solo e in balia degli eventi e di questa malattia che mi ha colto alla sprovvista. Venne finalmente il giorno della diagnosi. ! Allo stesso tempo ho iniziato la riabilitazione presso il Centro AISM di Genova e ammetto che dopo un iniziale scetticismo mi sono reso conto che siamo noi a dover fare la differenza. Boh, ho trovato questo sub in italiano e spero che raccontare la mia storia possa aiutare qualcuno (magari me compreso) La sclerosi multipla mi venne diagnosticata ormai 6 anni fa'. La famiglia, gli amici…questa malattia ti fa capire tante cose. Però credo che occorre tanta forza di volontà ed evitare di fossilizzarsi sui sintomi (nei limiti del possibile). La mia vita attiva e ricca di avventure sembrava finita e decisi di tornare nella mia città natale, Bangalore, in India. Nicoletta Mantovani, la sclerosi multipla affrontata con Luciano Pavarotti. Devo dire che per la mia forma di s.m., fortunatamente poco aggressiva, è stato risolutivo fino ad oggi. Per quello che ho capito c’era un ulteriore accumulo di metalli pesanti. A volte me la prendo con me stesso perché mi impunto a fare cose che coscientemente non dovrei. Come noi. Sola. "La paura non impedisce la morte, impedisce la vita." Mi dicono che non sarà semplice all’ inizio capire che tipo di sclerosi è…. Papà mi spiegò che si trattava solo di una ipotesi e che non mi avevano ancora parlato di SM perché un solo episodio non sarebbe stato sufficiente per definire la diagnosi. La sclerosi multipla è una malattia neurodegenerativa che colpisce il sistema nervoso centrale. Sono da pochi giorni uscito dall’ospedale dopo una dozzina di giorni tra analisi ed esami dopo un banale passaggio al pronto soccorso per un torpore a braccio e gamba destra… mi sarò schiacciato un nervo… l’aria condizionata sparata sul collo pensavo io… Quella sera sarei dovuto essere al concerto di Marilyn Manson a Roma. Ad esempio le … Proseguendo autorizzi l\u2019uso dei cookie. Io l’ho scoperto a 24 anni, quindi ero disperata. Sono una super mamma La stanchezza è sempre in agguato, così come i risentimenti muscolari e formicolii. Ciao a tutti, sono terrorizzata… ho fatto risonanza a causa di una diplopia e formicolio alla parte destra del corpo: lesioni demielinizzanti. Prima della diagnosi ho trascorso due anni in cui sentivo di non stare bene: sentivo che il mio corpo era cambiato. Una settimana in ospedale nel reparto di neurologia/geriatria, tra analisi del sangue, risonanza magnetica, puntura lombare, notti insonni e cibo frullato per i compagni di reparto con “pochi denti”. Se vuoi mi puoi scrivere. Lì, infatti, ho incontrato tantissime persone che convivono con questa bestia di malattia magari da tanti anni e tutti mi hanno trasmesso forza e speranza, oltre a darmi la possibilità di confrontarmi e di conoscere le varie sfumature di questa realtà. A breve la Società Italiana di Neurologia e la Associazione Italiana Sclerosi Multipla pubblicheranno un aggiornamento delle Raccomandazioni sul Covid-19 per le persone con SM già in precedenza pubblicate su questo sito. Panico, paura, panico e paura. Mi hanno nutrita di cortisone per tre giorni con flebo, e ho recuperato la vista. Vado con ordine. la storia che ho appena letto mi rappresenta tantissimo. Non farlo neanche tu. L’operazione è andata meglio di quanto gli stessi medici si aspettassero, e la riabilitazione, seppur faticosa, mi ha portato ad un rapido recupero. Iniziai a cercare il terzo come una disperata, convinta che fosse caduto per terra ma niente, non c’era. La prima cosa da fare è dare importanza solo a quello che conta davvero nella vita! Non so come gestire l’ansia…mi sento uno straccio rispetto a voi che avete una forza incredibile, complimenti!!!